Lei 10.315/24 estabelece direitos fundamentais e acesso a serviços essenciais
O Rio de Janeiro tornou-se o primeiro estado do Brasil a adotar um Estatuto dedicado à proteção e assistência das Pessoas com Doenças Crônicas Complexas e Raras. A nova legislação, promulgada sob a Lei 10.315/24, de autoria do deputado Munir Neto (PSD), coordenador da Frente Parlamentar das Doenças Raras da Assembleia Legislativa do Estado do Rio de Janeiro, representa um marco histórico no reconhecimento e na garantia de direitos para esse grupo de indivíduos.
Entre as disposições do estatuto, encontram-se medidas que visam assegurar apoio psicossocial, atendimento médico prioritário, gratuidade no transporte intermunicipal, prioridade na matrícula escolar e estímulo à inserção no mercado de trabalho. “É uma enorme conquista não somente para as pessoas que vivem com doenças raras, que enfrentam grandes dificuldades na jornada desde o diagnóstico até o tratamento, mas também para suas famílias, muitas em situação de vulnerabilidade social”, destacou Munir Neto.
Além da Lei 10.315/24, que institui o estatuto, outras três leis voltadas para pessoas com doenças raras foram sancionadas integralmente pelo governador Cláudio Castro e publicadas no Diário Oficial do Estado nesta quarta-feira (10). Essas leis garantem prioridade em processos administrativos, atendimentos públicos e serviços de saúde em todo o território fluminense.
Um aspecto importante das novas medidas é a adaptação de pontos turísticos e serviços de hotelaria para torná-los acessíveis a pessoas com Transtorno do Espectro Autista (TEA). Os estabelecimentos devem eliminar práticas discriminatórias e proporcionar serviços de inclusão, como toaletes familiares e capacitação de pessoal para um melhor atendimento.
A criação do estatuto foi celebrada por ativistas e representantes de associações de pacientes com doenças raras. Para Adriana Santiago, vice-presidente da Associação Brasileira Addisoniana (ABA), a iniciativa demonstra um avanço significativo no reconhecimento das necessidades dessas pessoas. Selva Chaves, presidente da Aliança Cavernoma Brasil, ressaltou que as novas leis não apenas fortalecem os direitos dos raros, mas também os tornam visíveis para a sociedade, iniciando um caminho para uma inclusão efetiva.
Para o pesquisador de Direito da Saúde e Doenças Raras na PUC-Rio, Daniel Wainstock, o Estatuto da Pessoa com Doença Crônica, Complexa e Rara representa uma vitória coletiva e um passo importante em direção a uma sociedade mais inclusiva e justa.
Estima-se que no estado do Rio de Janeiro, cerca de 1 milhão de pessoas vivam com alguma das mais de 7 mil enfermidades consideradas raras. Por falta de diagnóstico precoce, uma em cada três pessoas afetadas por essas enfermidades morre antes dos 5 anos de idade. A capacitação dos profissionais de saúde, juntamente com as medidas estabelecidas pelo estatuto, visa salvar vidas e garantir uma vida digna para todos.
