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Hospital da Criança de Brasília aplica pela primeira vez no país o Zolgensma, um dos medicamentos mais caros e inovadores do mundo, em bebê diagnosticada pelo teste do pezinho.
O Distrito Federal tornou-se a primeira unidade da Federação a oferecer, de forma gratuita na rede pública, o medicamento Zolgensma para o tratamento da Atrofia Muscular Espinhal (AME) em bebês de até 6 meses de idade. A primeira infusão foi realizada em uma menina de apenas 4 meses, diagnosticada precocemente graças ao teste do pezinho da rede pública de saúde.
A aplicação foi feita no Hospital da Criança de Brasília José Alencar (HCB), referência nacional em saúde pediátrica, e marca o início de uma política pública inédita no Brasil, com potencial de transformar a vida de milhares de famílias. O HCB é custeado pelo GDF com investimento anual de R$ 384 milhões e atualmente acompanha 60 crianças com AME, sendo que três já estão em processo de inclusão no tratamento.
O medicamento tem um custo estimado de R$ 7 milhões a R$ 10 milhões por dose e é indicado para casos do tipo 1 da AME – uma doença genética rara, grave e progressiva. A terapia gênica atua substituindo o gene defeituoso pela sua versão funcional, restaurando a produção da proteína essencial para os neurônios motores.
A governadora em exercício do DF, Celina Leão, celebrou a conquista:
“Hoje o atendimento de doenças raras é uma política pública consolidada aqui no DF. A expectativa é que muitas outras crianças possam se beneficiar”.
O medicamento foi disponibilizado pelo Ministério da Saúde por meio de um Acordo de Compartilhamento de Risco com a fabricante, no qual o pagamento está vinculado à efetividade do tratamento ao longo de quatro anos.
O caso da pequena paciente comoveu a equipe médica e emocionou a mãe, Milena Brito, de 20 anos:
“Vou poder ver a minha filha andar, me chamar de mãe. Receber esse tratamento foi um milagre”.
O Brasil agora está entre os seis países do mundo que oferecem essa terapia de forma pública. A previsão do Ministério da Saúde é expandir o tratamento para 16 estados e alcançar até 140 casos em dois anos.
A neurologista Janaína Monteiro Chaves, responsável pelo acompanhamento da criança, destacou a importância do diagnóstico precoce:
“O teste do pezinho foi decisivo. Essa é uma revolução na forma como tratamos doenças raras”
Sobre o HCB:
O Hospital da Criança de Brasília José Alencar é referência no atendimento a crianças e adolescentes com doenças de média e alta complexidade pelo SUS. Desde sua inauguração em 2011, já realizou mais de 8 milhões de atendimentos, reforçando seu papel como centro de excelência em saúde pediátrica no país.
