Marina Noronha disputa vaga na Câmara dos Deputados e defende políticas públicas para famílias com doenças raras
A história da médica Marina Alves Noronha é marcada por desafios que transformaram sua trajetória pessoal, profissional e, agora, política. Mãe de André, jovem com uma condição rara, ela afirma ter encontrado na própria experiência familiar a motivação para lutar por direitos, acessibilidade e políticas públicas voltadas às pessoas com doenças raras e às famílias atípicas.
Natural de Matutina, em Minas Gerais, Marina chegou a Brasília ainda jovem e encontrou na capital oportunidades para construir sua vida profissional e familiar. Ao longo dos anos, formou sua família, tornou-se mãe de André e Alice e, diante dos desafios enfrentados pelo filho, mudou completamente os rumos de sua carreira.
Segundo o relato apresentado no material da entrevista, o diagnóstico de André foi recebido em um momento de grande impacto para a família. A partir dali, Marina passou a buscar alternativas de atendimento e compreender melhor as dificuldades enfrentadas por pacientes e familiares que convivem com doenças raras.
A experiência também levou Marina a deixar a área da moda e iniciar uma nova trajetória na saúde. Ela cursou técnico em enfermagem, graduou-se em fisioterapia e posteriormente formou-se em medicina. O objetivo, segundo seu depoimento, era ampliar o conhecimento e atuar de forma mais preparada diante das necessidades do próprio filho e de outras famílias.
Sua atuação na área de doenças raras também ganhou espaço em debates públicos. Em março de 2026, Marina participou de uma audiência pública no Senado sobre políticas de atenção integral às pessoas com doenças raras no SUS, com foco em diagnóstico precoce, tratamento e garantia de direitos.
Na Câmara Legislativa do Distrito Federal, ela também participou da sessão solene em homenagem ao Dia Mundial das Doenças Raras, realizada em março de 2026. O registro oficial da CLDF identifica Marina como mãe atípica e participante da discussão sobre a pauta das doenças raras.
Uma família transformada pela experiência
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No relato, Marina também chama atenção para uma dimensão muitas vezes pouco discutida: o impacto da condição de um filho sobre toda a família. Ela afirma que a atenção costuma se concentrar na criança atípica, enquanto irmãos e outros familiares também precisam de acolhimento e acompanhamento.
A relação com a filha Alice aparece como um dos pontos emocionais de seu depoimento. Marina reconhece que, durante parte da trajetória, a atenção dedicada a André acabou fazendo com que a filha recebesse menos atenção. Para ela, essa experiência ampliou sua percepção sobre as necessidades de todos os integrantes de uma família atípica.
Outro episódio marcante envolve a memória de seu irmão André, que morreu aos 15 anos após um acidente de trânsito. Foi em homenagem a ele que Marina escolheu o nome do filho. A lembrança permanece ligada à trajetória familiar e à maneira como ela passou a enxergar a maternidade e a vida.
Da experiência pessoal à atuação política
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A trajetória na saúde e o contato cotidiano com dificuldades de acesso a tratamentos, atendimento domiciliar, planos de saúde e serviços públicos levaram Marina a defender mudanças nas políticas destinadas às famílias atípicas.
Em seu depoimento, ela relata situações vividas em busca de atendimento e acessibilidade para o filho e questiona a preparação de serviços públicos, escolas e profissionais para lidar com pessoas com deficiência e doenças raras. Para ela, o cuidado precisa acompanhar o paciente desde o diagnóstico até a vida adulta.
Entre as pautas apresentadas estão o diagnóstico e atendimento precoces, fortalecimento do atendimento domiciliar infantil, continuidade do tratamento, apoio psicológico aos cuidadores, capacitação de profissionais de saúde e maior utilização do teste do pezinho ampliado como instrumento de diagnóstico precoce.
Marina também defende uma política permanente de acolhimento às famílias atípicas e propostas relacionadas à formação médica e à humanização do atendimento.
Candidatura à Câmara dos Deputados
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Nas eleições de 2026, Marina Alves Noronha disputa uma vaga de deputada federal pelo Distrito Federal pelo Progressistas (PP), com o número 1117. Segundo dados eleitorais divulgados com base no TSE, sua candidatura está deferida e consta como concorrente ao cargo.
A candidatura leva para o debate eleitoral uma trajetória construída a partir da experiência como mãe, médica e participante de discussões sobre doenças raras. No material da entrevista, Marina afirma que pretende representar famílias que, segundo sua avaliação, ainda encontram dificuldades para acessar diagnóstico, tratamento, acessibilidade e atendimento integral.
Mais do que apresentar uma trajetória política, seu discurso é marcado pela experiência familiar. A história de André, as dificuldades enfrentadas ao longo de 17 anos e a transformação profissional de Marina formam o eixo central de sua defesa por políticas públicas voltadas às doenças raras.
Ao falar sobre sua candidatura, Marina também reforça que considera o voto uma responsabilidade do eleitor e defende que os cidadãos conheçam o histórico dos candidatos antes de decidir.
Assista à entrevista completa na íntegra.
Fonte: Tudo Ok Notícias
