Medicamentos Caros e Desafios de Acesso Marcam a Realidade de Pacientes e Familiares na Busca pela Cura
Em 2020, Giovana Basso, com apenas 6 anos, enfrentou um diagnóstico devastador: neuroblastoma em estágio 4, de alto risco. Essa criança valente iniciou uma batalha contra o câncer, um desafio que, além das complexidades da doença, envolveu a busca por medicamentos recentes e incrivelmente caros. Sua jornada não só impactou a indústria farmacêutica internacional, mas também abriu caminhos para a chegada do medicamento naxitamabe no Brasil, aprovado pela Anvisa em 2023.
A história de Giovana ganhou visibilidade quando seu pai, Vinícius Basso, encontrou no medicamento naxitamabe uma esperança para o tratamento da filha. Esse medicamento, vendido como Danyelza®, tinha um custo exorbitante, ultrapassando R$ 1 milhão. A busca por soluções levou Basso a Thomas Gad, fundador da Y-mAbs, a empresa responsável pelo medicamento. Gad, movido pela experiência pessoal com a filha, não só doou o medicamento a Giovana como também iniciou os trâmites para a aprovação no Brasil.
Apesar da luta intensiva, Giovana, carinhosamente chamada de Gigi, não resistiu, falecendo em 2022 aos 8 anos. A história da família Basso evidencia os desafios enfrentados por muitas famílias brasileiras que, como Pedro, filho do indigenista Bruno Pereira, buscam tratamento para o neuroblastoma. O medicamento Danyelza® e o betadinutuximabe, conhecido como Qarziba, são vitais, mas não são oferecidos pelo SUS, sendo adquiridos por meio de planos de saúde, vaquinhas e processos judiciais.
A campanha para Pedro trouxe à tona a luta compartilhada por diversas famílias, destacando a necessidade de acesso facilitado a esses medicamentos. O sucesso da arrecadação para Pedro permitirá que recursos adicionais sejam destinados a outras crianças por meio do Fundo do Neuroblastoma, criado em parceria com o Instituto AnaJu. A iniciativa, liderada por Laira dos Santos Inácio, mãe de Ana Júlia, busca fornecer apoio financeiro para famílias que enfrentam a mesma batalha.
O Ministério da Saúde, ao ser contatado, destacou que embora betadinutuximabe (Qarziba) e naxitamabe (Danyelza) tenham registro da Anvisa, ainda não foram demandados para análise da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec). A dificuldade persiste, e as famílias, como a de Júlia Motta, continuam a recorrer a vaquinhas e processos judiciais para garantir o acesso aos medicamentos cruciais.
O neuroblastoma, terceiro câncer mais comum em crianças, traz desafios únicos de tratamento. O acesso a medicamentos, cuja eficácia é vital para a recuperação, representa um obstáculo crítico. A corrida contra o tempo destaca a importância de esforços contínuos na busca por soluções e pelo apoio necessário para garantir que todas as crianças tenham acesso aos tratamentos adequados. A história de Giovana e tantas outras crianças ressalta a necessidade urgente de mais recursos e ações para enfrentar essa dura realidade.
