Pesquisa mostra que 56,8% dos pacientes receberam diagnóstico incorreto antes da confirmação da doença; especialistas alertam que o atraso pode favorecer a progressão da incapacidade.
Cerca de um quarto dos pacientes com esclerose múltipla demora mais de cinco anos para receber o diagnóstico definitivo, segundo pesquisa da HSR Health em parceria com a Roche Farma, divulgada pela Associação Brasileira de Esclerose Múltipla (ABEM) nesta sexta-feira (28). O levantamento foi apresentado durante o Agosto Laranja, mês de conscientização sobre a doença, e ouviu 368 pessoas em tratamento no Brasil.
De acordo com os dados, 56,8% dos entrevistados receberam algum diagnóstico incorreto antes da confirmação da esclerose múltipla. Outros 26,6% esperaram mais de cinco anos até obter o diagnóstico definitivo, enquanto 14,1% levaram uma década ou mais entre o surgimento dos primeiros sintomas e a identificação da doença.
Para o neurologista Rodrigo Kleinpaul, coordenador do Ambulatório de Neuroimunologia do Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Minas Gerais (UFMG), a identificação rápida da doença é fundamental para evitar danos permanentes ao sistema nervoso.
“Chega o momento em que esse dano no cérebro ou na medula vai diminuindo a reserva que o paciente tem, aquela reserva funcional. E começa o que a gente chama de progressão de incapacidade e isso pode levar o paciente a ficar com incapacidade definitiva”, explicou.
Segundo o especialista, os pacientes passam, em média, por diferentes profissionais antes de chegar ao diagnóstico correto.
“A gente viu que o paciente passa, mais ou menos, por até quatro médicos diferentes e demora, em média, três anos para ter o diagnóstico correto.”
A pesquisa aponta que 36% dos entrevistados consideram médicos e outros profissionais de saúde a principal barreira para o diagnóstico. Outros 23% citaram exames e investigações, como a ressonância magnética, enquanto 18% apontaram a demora no processo diagnóstico e 12% mencionaram os custos para ter acesso ao diagnóstico correto.
Doença inflamatória crônica
Segundo a ABEM, cerca de 40 mil brasileiros convivem com esclerose múltipla. A doença é inflamatória, crônica e autoimune e afeta principalmente mulheres jovens, especialmente entre 20 e 40 anos.
Na esclerose múltipla, o sistema imunológico ataca a mielina, estrutura que reveste e protege as fibras nervosas. Com isso, a comunicação entre o cérebro e o restante do corpo pode ser prejudicada.
A doença pode provocar impactos na mobilidade, no trabalho, na rotina, na saúde mental e na autonomia. É também a principal causa de incapacidade relacionada a doenças neurológicas em pessoas jovens, quando são excluídas as causas traumáticas.
Um dos fatores que dificultam o diagnóstico é a variedade de sintomas. Embaçamento visual, dor, dormência e formigamento podem ser confundidos com manifestações de outras doenças, enquanto os sintomas iniciais muitas vezes desaparecem espontaneamente.
“Não é incomum uma mulher jovem chegar ao pronto-socorro com queixa de formigamento e dormência e receber o diagnóstico de ansiedade. Então, isso também gera atraso de diagnóstico”, afirmou Kleinpaul.
Quatro anos até descobrir a doença
A educadora física Lucimara de Lima Santana, de 44 anos, enfrentou uma trajetória de quatro anos entre os primeiros sintomas e o diagnóstico da esclerose múltipla. Durante esse período, procurou diferentes especialistas em São Paulo.
“Se eu tinha problema de visão, eu ia no oftalmologista; dificuldade para andar, ia no ortopedista; e como eu tenho colangite biliar primária, achava que a fadiga intensa era da colangite.”
Entre 2023 e 2024, os sintomas se agravaram. Lucimara passou a enfrentar dores intensas e fadiga, que chegaram a impedir que ela trabalhasse e realizasse atividades cotidianas.
“Eu não conseguia respirar direito por causa da fadiga, era muita dor. Fiquei sem trabalhar um tempo, porque não sabia o que era, não conseguia sair da cama. Os médicos diziam que podia ser dengue e outras doenças.”
A mudança ocorreu após um ortopedista solicitar uma ressonância magnética do crânio e da coluna cervical. O exame apontou alterações compatíveis com uma doença neurológica. Na sequência, um neurologista especialista pediu novas ressonâncias do crânio e de toda a coluna, além da coleta do líquor, o líquido cefalorraquidiano.
Os exames confirmaram a esclerose múltipla.
Professora concursada de educação física da Prefeitura de Taboão da Serra, na Região Metropolitana de São Paulo, Lucimara precisou adaptar a rotina profissional. A fadiga e a sensibilidade ao calor dificultam que permaneça em pé durante períodos prolongados.
Como já era instrutora de Pilates desde 2014, ela passou a dar aulas online durante a pandemia de covid-19. Atualmente, mantém dois alunos e procura ampliar a quantidade de atendimentos. Uma vez por semana, também dá aulas presenciais para 25 alunos em uma academia e participa do movimento Minha Voz Importa, no qual orienta sobre os benefícios dos exercícios para pessoas com esclerose múltipla.
Tratamento evoluiu
Apesar dos desafios, a pesquisa mostra que uma parcela significativa dos pacientes consegue manter a doença controlada. Entre os entrevistados, 48% afirmaram estar estáveis ou em remissão, enquanto 39% são economicamente ativos.
A esclerose múltipla ainda não tem cura, mas os tratamentos disponíveis evoluíram e permitem controlar melhor a atividade da doença e retardar a progressão da incapacidade.
“Dez anos atrás, uma mulher jovem diagnosticada com 20 anos de idade, aos 40 anos já estaria em uma cadeira de rodas. Hoje, a gente consegue evitar que isso aconteça”, afirmou Kleinpaul.
O neurologista ressalta que o tratamento pode reduzir significativamente os impactos da doença.
“A gente impede que esse paciente vá para uma cadeira de rodas, use uma bengala, tenha dificuldade de enxergar.”
O acesso às terapias, entretanto, permanece como um obstáculo. Segundo a pesquisa, 41,2% dos pacientes deixaram de realizar o tratamento ou precisaram remarcar procedimentos por dificuldades de acesso, como burocracia dos planos de saúde ou falta de medicamentos.
Impactos na vida profissional e social
Mesmo entre pacientes em tratamento, a esclerose múltipla provoca impactos que vão além dos sintomas físicos. O levantamento mostra que 73,4% deixaram de realizar atividades que gostariam por problemas emocionais, enquanto 41,6% evitam encontros sociais com frequência.
A vida profissional também é afetada. 72,8% relatam prejuízos na renda ou nas oportunidades de crescimento profissional, e 32,6% afirmam já ter escondido o diagnóstico no ambiente de trabalho por medo de preconceito ou demissão.
Além disso, 85,6% dos entrevistados têm gastos mensais extras relacionados à doença.
Entre os problemas de saúde mental mais frequentes estão ansiedade e depressão. Segundo Kleinpaul, o diagnóstico de uma doença crônica pode desencadear um período de adaptação emocional.
“A gente costuma dizer que depois do diagnóstico de uma doença crônica, tem a fase do luto. O paciente tem revolta, negação, tristeza, depressão, até a aceitação.”
Para o especialista, além do tratamento médico, é necessário ampliar o acolhimento e a compreensão sobre os sintomas da doença. Muitos deles são invisíveis e podem variar de intensidade ao longo do tempo, fazendo com que o paciente pareça estar bem em determinado momento e apresente limitações importantes em outro.
O cenário reforça a importância do diagnóstico precoce, do acesso ao tratamento e do acompanhamento especializado, medidas que podem contribuir para preservar a autonomia e a qualidade de vida das pessoas que convivem com a esclerose múltipla.
