Material reúne informações sobre saúde, educação, benefícios previdenciários e mecanismos de defesa de direitos para pacientes, familiares e profissionais
A Ordem dos Advogados do Brasil – Seccional Rio de Janeiro lançou a Cartilha de Direitos das Pessoas com Doenças Raras com o objetivo de ampliar o acesso à informação e orientar pacientes, familiares, cuidadores, profissionais de saúde, advogados e gestores públicos sobre os direitos garantidos pela legislação brasileira.
De acordo com a entidade, mais de 13 milhões de brasileiros convivem com algum tipo de doença rara. Além dos desafios relacionados ao diagnóstico tardio e aos tratamentos de longa duração, muitos pacientes enfrentam dificuldades decorrentes do desconhecimento das leis e dos mecanismos de proteção disponíveis.
O guia apresenta informações detalhadas sobre direitos fundamentais em diferentes áreas. Na saúde, a cartilha aborda temas como atendimento pelo Sistema Único de Saúde (SUS), acesso a exames genéticos e diagnósticos complexos, fornecimento gratuito de medicamentos de alto custo e o direito ao tratamento fora do domicílio quando necessário.
Na área da educação, o material destaca a importância da educação inclusiva, o direito a recursos de acessibilidade, adaptações curriculares e a implementação do Plano Educacional Individualizado. A cartilha também reforça que instituições privadas de ensino não podem cobrar valores adicionais de estudantes com deficiência ou condições que exijam suporte especializado.
O documento ainda reúne orientações sobre direitos previdenciários, explicando os critérios para acesso ao Benefício de Prestação Continuada (BPC) e a benefícios do Instituto Nacional do Seguro Social (INSS), como aposentadoria por incapacidade permanente e auxílio por incapacidade temporária.
Além da legislação federal, incluindo a Lei Brasileira de Inclusão, a publicação destaca normas estaduais e municipais do Rio de Janeiro que beneficiam pessoas com doenças raras, mas que ainda são pouco conhecidas pela população.
Outro ponto abordado pela cartilha é a defesa dos direitos dos pacientes. O material explica como acionar órgãos como a Defensoria Pública, o Ministério Público, as Ouvidorias do SUS e a Câmara de Resolução de Litígios em Saúde em casos de violações ou dificuldades de acesso a serviços e tratamentos.
A presidente da Comissão da Pessoa com Doença Rara da OAB-RJ, Sybelle Drumond, destacou que o diagnóstico de uma doença rara costuma ser acompanhado por dúvidas e sensação de isolamento. Segundo ela, a informação é uma ferramenta essencial para garantir cidadania e inclusão.
“O desconhecimento ainda é um dos maiores obstáculos para pacientes e familiares. Esse guia busca mostrar que essas pessoas não devem ser tratadas com invisibilidade, mas como cidadãos detentores de plenos direitos”, afirmou.
Para Gabriel Guimarães, a iniciativa representa um importante instrumento de conscientização. Ele ressaltou que a falta de informação continua sendo uma das maiores dificuldades enfrentadas pelas famílias, especialmente nos casos de doenças de difícil diagnóstico.
Guimarães citou como exemplo a Atrofia Muscular Espinhal, doença rara e degenerativa que afeta os neurônios motores da medula espinhal e pode comprometer funções essenciais como locomoção, deglutição e respiração. Segundo ele, ações educativas e informativas são fundamentais para ampliar o conhecimento sobre essas condições e facilitar o acesso ao diagnóstico e ao tratamento adequado.
Com a nova cartilha, a OAB-RJ busca fortalecer a divulgação de direitos e contribuir para que pessoas com doenças raras tenham maior acesso aos serviços públicos, à inclusão social e à proteção garantida pela legislação brasileira.
