
Avançam projetos que criam assistência para doença rara e programa contra enfermidades negligenciadas no DF
Colegiado deu aval a dois projetos do deputado Robério Negreiros para a criação da Assistência Especializada em Epidermólise Bolhosa, além do Programa de Combate às Doenças Tropicais Negligenciadas (DTNs)
A Comissão de Saúde (CSA) da Câmara Legislativa aprovou, nesta terça-feira (14), projetos para a criação da Assistência Especializada em Epidermólise Bolhosa na rede pública de saúde, além do Programa de Combate às Doenças Tropicais Negligenciadas (DTNs) no Distrito Federal. De autoria do deputado distrital Robério Negreiros (PSD), as propostas ainda seguirão o trâmite legislativo regular, passando pelas comissões competentes antes de ser votado em plenário.
A epidermólise bolhosa é incurável e compreende um grupo de doenças raras não transmissíveis, com causas genéticas ou autoimunes. Diagnosticada por biópsia, a principal característica é o aparecimento de bolhas na pele e nas membranas mucosas, espontâneas ou desencadeadas por qualquer atrito cotidiano.
Segundo Negreiros, entre os objetivos do PL 1209/24 está tornar o DF uma referência em tratamento de epidermólise bolhosa, assim como, divulgar informações sobre a doença, facilitar o diagnóstico e reunir voluntários para apoiar as famílias de quem tem a enfermidade.
O projeto determina que a rede pública ofereça consultas, exames diagnósticos, curativos, medicamentos, suplementos e acompanhamento genético para os pacientes e seus familiares, além de atendimento especializado com equipe multidisciplinar treinada especificamente para a patologia.
DTNs
Já o PL 700/23, que cria o programa de Combate às Doenças Tropicais Negligenciadas (DTNs), tem por objetivo prevenir, controlar e reduzir a incidência causada por agentes infecciosos ou parasitários em todo o DF. O texto determina que são consideradas como doenças tropicais: malária, dengue, leishmaniose, esquistossomose, doença de chagas, filariose linfática, oncocercose, hanseníase, tuberculose, zica e Chikungunya.
O projeto deixa claro que esse é um rol exemplificativo e não taxativo, ou seja, essas enfermidades citadas não limitam a inclusão de outras doenças.