Lei sancionada torna obrigatória a detecção de malformações associadas à Fibrodisplasia Ossificante Progressiva
O exame clínico para detectar malformações nos dedos grandes dos pés, indicativas da Fibrodisplasia Ossificante Progressiva (FOP), tornou-se obrigatório durante a triagem neonatal nas redes pública e privada de saúde com cobertura pelo Sistema Único de Saúde (SUS).
A medida foi estabelecida pela Lei nº 15.094, sancionada nesta quinta-feira (9) pelo presidente Luiz Inácio Lula da Silva, em Brasília. O projeto de lei havia sido aprovado pelo Senado Federal no final de 2024.
Doença rara e incurável
A FOP, também conhecida como Miosite Ossificante Progressiva, é uma condição genética rara e incurável, com incidência estimada de uma em cada dois milhões de pessoas. Globalmente, cerca de 4 mil indivíduos convivem com a doença, que provoca a formação de ossos em músculos, tendões, ligamentos e outros tecidos de maneira progressiva.
Essa ossificação anormal afeta os movimentos do corpo, podendo levar à imobilidade permanente. Os primeiros sinais costumam surgir na infância, restringindo movimentos do pescoço, ombros e membros. Em estágios avançados, os pacientes enfrentam dificuldades para respirar, abrir a boca e até mesmo se alimentar.
Identificação precoce na triagem neonatal
O principal indicativo da FOP é a malformação bilateral do dedão do pé (hálux), presente desde o nascimento. Aproximadamente 50% dos casos também apresentam malformações nos polegares. Outros sinais congênitos incluem alterações na coluna cervical e no fêmur.
Com a inclusão do exame na triagem neonatal, espera-se um diagnóstico mais precoce e a possibilidade de cuidados multiprofissionais para mitigar os sintomas e melhorar a qualidade de vida dos pacientes.
Tratamento e suporte pelo SUS
Embora a FOP não tenha cura, o Sistema Único de Saúde oferece atendimento integral e gratuito. Os tratamentos incluem o uso de corticoides e anti-inflamatórios durante as fases agudas para conter inflamações.
Além disso, crianças e adolescentes diagnosticados recebem acompanhamento especializado em hospitais-escola, universitários ou nos Centros Especializados em Reabilitação, disponíveis em todos os estados.
A nova lei representa um passo significativo para melhorar a identificação e o cuidado com pacientes de FOP, destacando a importância do diagnóstico precoce e da assistência continuada em uma doença de impacto tão severo.
